Arthur Jordão, de cinco anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD). Um dia depois de conseguir a liminar para a compra do medicamento, chamado Elevidys, o STF suspendeu temporariamente todos os processos judiciais sobre ele por 90 dias. O prazo era até dia 8 de abril mas, segundo a família, as doses ainda não foram compradas. Família de menino com doença rara ainda espera por remédio de R$ 17 milhões em Sorocaba
A esperança após a decisão liminar que determinava a compra do medicamento para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, que custa R$ 17 milhões, se tornou uma angústia para a família de Arthur Jordão, de cinco anos.
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Isso porque uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu os processos judiciais envolvendo o remédio e, desde então, não há prazo para que a liminar seja cumprida.
Família de menino com doença rara ainda espera por liminar para compra de remédio de R$ 17 milhões
TV TEM/Reprodução
O menino de Sorocaba (SP) foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, que é uma doença genética degenerativa e progressiva e afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. No diagnóstico de Artur, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos, e a morte aos 30 anos.
No dia 7 de janeiro de 2025, a família comemorou a ordem do STF para a compra do Elevidys. O remédio é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17 milhões. Ele é aplicado em dose única.
Família de Sorocaba (SP) aguarda pela compra do remédio do filho, que custa R$ 17 milhões
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A indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade.
Porém, um dia depois, o STF suspendeu temporariamente todos os processos judiciais sobre o Elevidys, para equilibrar o direito à saúde e às finanças publicas.
“De acordo com as decisões do STF, as decisões liminares ficaram suspensas por 90 dias a partir do dia 8 de janeiro, até o dia 8 de abril. Portanto, desde o dia 8 de abril, as liminares deveriam ter sido retomadas, e o Ministério da Saúde deveria ter iniciado a compra do medicamento. Porém, isso não aconteceu e agora está em atraso”, explica Daniela Ávila Forti, advogada da família.
Arthur, de cinco anos, precisa ficar isolado em casa para não contrair doenças
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Sem o remédio, Nathália Jordão, mãe de Arthur, conta que a família passou a viver de forma isolada. Isso porque o menino tem o sistema imunológico comprometido e não pode contrair doenças, já que a chance de piora da Distrofia Muscular de Duchenne é muito grande.
Todos passaram a usar máscara dentro de casa, e até as outras filhas do casal precisaram ir morar com os avós, para evitar qualquer risco de contaminação. Sem prazo para que o remédio chegue, Nathália conta que o dia-a-dia é marcado por angústia.
“A saúde do meu filho está debilitada, e a da minha família também. Porque minhas filhas precisaram ir morar com os avós, e eu não posso acompanhá-las na escola, nos jogos de handebol, nas reuniões de pais… E elas sentem muita falta. Eu não posso ter contato com ninguém. Nós precisamos que as autoridades nos ajudem e paguem o remédio do meu filho, e de todas as outras crianças que precisam”, desabafa.
A TV TEM entrou em contato com o Ministério da Saúde, mas não teve retorno até a última atualização desta reportagem.
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Família entra na Justiça para conseguir remédio de R$ 17 mi para menino com doença rara
Segundo Natália, Arthur começou a apresentar sinais da doença aos três anos. “A gente achava que ele era um pouco mais lento que as irmãs. Não corria como elas, não pulava, andava na ponta dos pés”, conta.
“Foi muito difícil. Eu perdi meu irmão aos 20 anos para a mesma doença, mesmo sem eu ser portadora. Fiz um exame na época em que me casei, e descobri que não sou portadora. Mas, ela veio de novo. Mas, diferentemente de quando recebemos a sentença de morte há 30 anos atrás, hoje nós temos o tratamento. Então, a sentença de morte se tornou uma esperança de vida”, afirma a mãe.
Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva
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A fraqueza muscular que acomete pacientes com DMD é causada por uma mutação genética, que impede o corpo de produzir a distrofina, uma proteína que estabiliza a membrana dos músculos e atua como amortecedor quando eles se contraem. Sem ela, os músculos enfraquecem e se danificam, perdendo a capacidade de se reparar após lesões.
“O músculo fica danificado e, ao longo do tempo, ele começa a morrer. Com isso, a criança começa a ficar cada vez mais fraca. É uma doença que afeta, quase em sua totalidade, meninos, e o início dos sintomas é por volta dos três, quatro anos de idade”, explica Luis Fernando Grossklauss, médico especialista em doenças neuromusculares.
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