Família de menino com doença rara busca na Justiça tratamento de R$ 18 milhões

A família de Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, trava uma batalha judicial por um tratamento que pode salvar a vida do menino, diagnosticado em 2022 com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que causa fraqueza e atrofia muscular progressivas. Para custear o medicamento Elevidys, que promete retardar o avanço da doença, são necessários R$ 18,3 milhões.

Até o ano passado, as opções de tratamento para Alfredo se limitavam a cuidados paliativos, como o uso de corticoides e fisioterapia, com o objetivo de retardar a progressão dos sintomas. Sem tratamento adequado, a DMD pode levar à insuficiência respiratória e miocardiopatia, condições potencialmente fatais, segundo o relatório médico da neurologista pediátrica Clara Gontijo Camelo.

O medicamento Elevidys, com custo estimado em 3,2 milhões de dólares (aproximadamente R$ 18,3 milhões na cotação atual), foi indicado por especialistas como o único tratamento eficaz para a doença. No entanto, um parecer do Núcleo de Apoio Técnico ao Judiciário (NatJus) informou que não há alternativas terapêuticas com os mesmos resultados.

A família entrou com uma ação judicial contra a União em 31 de outubro de 2024, solicitando a compra do medicamento. No entanto, a Justiça negou a liminar na última terça-feira (5). A advogada da família, Ilza Maria Braz, explicou que o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu liminares para a compra do Elevidys para crianças com mais de 7 anos, baseando-se nas diretrizes vigentes na época do lançamento do remédio.

Apesar da decisão desfavorável, a advogada afirmou que irá recorrer. “Vamos apresentar uma reclamação extraordinária ao STF para que reavaliem a situação das crianças mais velhas, destacando a urgência no caso do Alfredo”, disse Ilza.